Od januára 2024 sa zoznam ochorení novorodeneckého skríningu rozšíri o diagnózu spinálna muskulárna atrofia (SMA). Novorodenecký skríning je celoplošný preventívny program, ktorý kontroluje niektoré vrodené a dedičné ochorenia. Ide o plne hradený výkon zdravotnou poisťovňou. Test sa vykonáva odberom vzorky suchej kvapky krvi každého novorodenca v dobe od 72. hodiny do 96. hodiny života po narodení. Pozitívny výsledok testu vyjadruje len podozrenie na ochorenie. Následne je nutné urobiť ďalšie testy.

Foto ilustračná, autor Pavol Kulkovský

Čítať ďalej...

Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej

Podrobnosti: Uverejnené: 27 júl 2023

Druhý júnový piatok, 9.6.2023, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 23 rokov pripravuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 41 620€

„Mnohé z pomôcok nie sú hradené štátom v plnej výške a niektoré vôbec. Preto sme šťastní, že aj v takejto náročnej dobe sa nám podarilo získať toľko štedrých darov. Každé darované euro pre nás veľa znamená, pretože nám umožňuje pokračovať v pomoci pre ľudí s nervovosvalovým ochorením,“ ďakuje darcom a darkyniam predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová.

Tlačová správa - Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej

Členka OMD v SR Zorka Lednárová, ktorá žije s nervovosvalovým ochorením

Fotil Pavol Kulkovský

Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu

Podrobnosti: Uverejnené: 26 jún 2023

Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.

Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe.

Na záver aspoň niečo pozitívne, transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.

Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.

Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.

Leto patrí všetkým

Podrobnosti: Uverejnené: 19 júl 2023

Situáciu, kedy prídete na svoju dovolenku a zistíte, že sa nedokážete dostať na toaletu, si asi nikto nevie predstaviť. S takýmito nepríjemnosťami sa však často stretávajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Pohybujú sa na elektrickom či mechanickom invalidnom vozíku a mnoho hotelov a penziónov na Slovensku alebo v zahraničí, stále nie je prispôsobených ich potrebám. Ak chcú ísť ľudia s ochorením svalov na dovolenku, musia si vopred dôkladne všetko logisticky pripraviť a overiť, či to, čo sa píše v magazínoch a na internete o danom ubytovaní, je naozaj pravda. Inak by sa mohlo stať, že zostanú pred dverami izby alebo sa s invalidným vozíkom nedostanú na toaletu.