Tlačová konferencia: na Slovensku chceme liečiť aj dospelých pacientov s SMA

Podrobnosti

Uverejnené: 21 jún 2021

Pozývame vás na tlačovú konferenciu, ktorá sa uskutoční v priestoroch OMD v SR na Mesačnej 12 v Bratislave 22.júna (utorok) od 10,00h. Hlavnou témou bude dostupnosť liečby pre dospelých pacientov s SMA.

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) bola doteraz známa vďaka detským pacientom, ktorí v minulosti bojovali o liečbu. Prostredníctvom kampane Belasý motýľ, ktorá aktuálne prebieha online na www.belasymotyl.sk, upozorňujeme, že s týmto ochorením žijú aj dospelí. Chcú mať rovnako prístup k liečbe, ako napríklad v Českej republike.

Situácia v susednej krajine je priaznivejšia, na liečbu má nárok každý dospelý pacient podľa odporúčania neurológa. Inšpirovať sa chce aj Slovensko. Vydalo sa dobrým smerom a robí všetky potrebné kroky k dostupnosti liečby, je však potrebné vyriešiť proces, akým sa bude liečba schvaľovať. Veríme, že sa nám to spoločnými silami podarí. 

Tlačová správa (.pdf)

SMA, prejavy, liečba (.pdf)