Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Agentúra osobnej asistencie
Projekt TREAT – NMD 
TREAT-NMD ako projekt európskej „siete excelentnosti“ (Network of Excellence) v oblasti nervovosvalových ochorení prebiehal 5 rokov (2007 – 2012). Financovaný bol grantom 6. rámcového programu a patronát nad ním držala Univerzita v Newcastli vo Veľkej Británii (lídri profesorka Kate Bushby a profesor Volker Straub).
TREAT-NMD sa zameriaval na rozvoj liečby NSO, s dôrazom na Duchennovu muskulárnu dystrofiu (DMD) a spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Lekári, vedecké pracoviská, zástupcovia priemyslu a pacientske organizácie úzko spolupracovali, aby zlepšili diagnostiku, starostlivosť a liečbu týchto ochorení, a to viac koordinovaným a efektívnym spôsobom.
V projekte definované témy zahŕňali aj nasledujúce aktivity:
- tvorba harmonizovaných biobaniek a pacientskych registrov
- definovanie a harmonizácia diagnostických kritérií
- definícia výstupných meraní klinických skúšok a bežnej starostlivosti
- harmonizácia štandardov starostlivosti
- hodnotenie in vitro a in vivo screeningových metód a modelov ochorení.
Konkrétnym výstupom projektu TREAT – NMD dnes sú štandardy starostlivosti o DMD a SMA, a to ako odborné materiály určené multidisciplinárnemu tímu špecialistov, ako aj vo forme príručiek pre rodiny.
V súčasnosti prebieha transformácia projektu na Alianciu TREAT – NMD s plateným členstvom.
http://www.treat-nmd.eu/