Presadzujeme

Obhajoba práv osôb so svalovou dystrofiou a iným nervovosvalovým ochorením

Presadzujeme

Čo robíme

Za účelom presadiť práva a potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami Belasý motýľ, o. z. dlhodobo a veľmi aktívne:

• Pripomienkuje právne predpisy najmä v sociálnej oblasti a zdravotnej oblasti.
• Presadzuje, aby zdravotnícke pomôcky pre najťažšie druhy postihnutí boli plne hradené z verejného zdravotného poistenia.
• Presadzuje skvalitnenie zdravotnej starostlivosti o ľudí so svalovými ochoreniami.
• Presadzuje univerzálny dizajn a odstraňovanie bariér.

Spolupracuje pri tom s Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny v SR, Ministerstvom zdravotníctva SR a ďalšími štátnymi orgánmi, takisto svoje sily spája s inými organizáciami ako Národná rada občanov so zdravotným postihnutím a Slovenský zväz sklerosis multiplex.

O našich potrebách

Je mimoriadne dôležité,  aby ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) mali možnosť:
žiť v rodine, rozhodovať o svojom živote, byť zodpovednými za svoj život, vzdelávať sa, pracovať podľa svojich individuálnych možností a podmienok, založiť si rodinu a žiť partnerským životom.

Osoby s nervovosvalovými ochoreniami pre svoju rovnocenné zapojenie do života spoločnosti potrebujú:

• Multidisciplinárnu lekársku starostlivosť zastrešenú v špecializovaných centrách univerzitných nemocníc.
• Kvalitné a individuálne nastavené kompenzačné pomôcky.
• Pravidelnú rehabilitáciu a služby fyzioterapeutov v domácom prostredí.
• Kúpeľnú liečbu so sprievodom inej osoby.
• Asistenčnú pomoc druhej osoby/Služby osobných asistentov.
• Bezbariérové úpravy domácnosti na základe ich individuálnych potrieb.
• Bezbariérové vonkajšie prostredie vrátane budov úradov a iných inštitúcií, pôšt, obchodov.
• Bezbariérovú  verejnú dopravu.
• Zabezpečenie náhradného zdroja energie v prípade výpadku energie pri pacientoch na dlhodobej pľúcnej ventilácii.

Pomôcky – osobitná kapitola

Vhodné kompenzačné pomôcky sú veľkými pomocníkmi, dokážu kompenzovať závažne dôsledky nervovosvalového ochorenia. Umožňujú čiastočnú samostatnosť, zvyšujú nezávislosť človeka s postihnutím a znižujú jeho závislosť od neustálej pomoci, dokážu odbremeniť rodinných príslušníkov alebo osobných asistentov.

Je mimoriadne dôležité, aby ľudia s NSO mali prístup k používaniu:
mechanického vozíka, elektrického vozíka, zdviháka, elektronickej polohovacej posteli, motorovému vozidlu na dennú prepravu s prípadne upraveným sedadlom pre spolujazdca, dýchacie prístroje, ak už nastane čas na dlhodobú podpornú pľúcnu ventiláciu alebo iným vhodným pomôckam podľa potrieb každého jednotlivca.