Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Agentúra osobnej asistencie
Projekt CARE – NMD
Projekt CARE – NMD
Trojročný projekt (2010 – 2013), ktorý vedie Univerzitné lekárske centrum vo Freiburgu, je zameraný na Duchennovu svalovú dystrofiu a implementáciu štandardov starostlivosti, vytvorenie referenčných centier a pod. Projekt je financovaný zo zdrojov EÚ. Slovensko na ňom participuje len pasívne ako spolupracujúci partner.
Projekt vyhľadávania pacientov s Pompeho chorobou
Projekt vyhľadávania pacientov s Pompeho chorobou
Pompeho choroba je vzácne dedičné nervovosvalové ochorenie, ktoré spôsobuje postupne zhoršujúcu sa svalovú slabosť u ľudí každého veku, prvé príznaky sa môžu objaviť kedykoľvek od ranného detstva až po dospelosť
Význam včasnej diagnózy Pompeho choroby je veľmi zrejmý najmä v posledných rokoch, nakoľko v dnešnej dobe už existuje liečba pre pacientov s týmto ochorením.
Podľa teoretickej prevalencie (výskyt pozn. OMD v SR) ochorenia by na Slovensku malo byť 25 – 125 jedincov s Pompeho chorobou. Pri veľkej väčšine pacientov ochorenie nie je správne diagnostikované, vedené je pod nesprávnou diagnózou, a teda nie je ani správne liečené.
Projekt TREAT – NMD
Projekt TREAT – NMD
TREAT-NMD ako projekt európskej „siete excelentnosti“ (Network of Excellence) v oblasti nervovosvalových ochorení prebiehal 5 rokov (2007 – 2012). Financovaný bol grantom 6. rámcového programu a patronát nad ním držala Univerzita v Newcastli vo Veľkej Británii (lídri profesorka Kate Bushby a profesor Volker Straub).
Hľadať...
Linka dôvery
Knižnica
Užitočné info
Fotogalérie | Videá
Tlačové centrum
Pomohli nám
