Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Členstvo v iných organizáciách
Členstvo v iných organizáciách
Na domácej pôde
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je členom alebo zakladajúcim členom
Slovenskej humanitnej rady (od r. 1994)
www.shr.sk
Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím (od r. 2003)
Zástupca Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, Mgr. Tibor Köböl bol zvolený na funkčné obdobie 2011 – 2015 za podpredsedu NROZP.
www.nrozp.sk
Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov
www.sztps.sk
Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (od r. 2012)
www.sazch.sk
V zahraničí
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je riadnym členom, za ktorého bola prijatá 18. septembra 1993 počas Výročného valného zhromaždenia v Dánsku,
Európskej aliancie združujúcej organizácie muskulárnych dystrofikov
European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
Zástupkyňa Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, Mgr. Mária Duračinská bola zvolená do Výkonného výboru EAMDA na funkčné obdobie 2006 – 2009 a 2009 – 2013.
www.eamda.eu
Prehľad činnosti Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR v EAMDA podľa rokov (.pdf)
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je od júla 2012 členom mimovládnej európskej organizácie EURORDIS, ktorá združuje pacientske organizácie a jednotlivcov aktívnych v oblasti zriedkavých chorôb, medzi ktoré patria aj nervovosvalové ochorenia.
www.eurordis.org
Od októbra 2012 je OMD v SR prijatá za člena Aliancie TREAT - NMD, ktorá vznikla na základoch projektu s názvom "TREAT - NMD" financovaného v rokoch 2007 - 2012 z európskych fondov. Cieľom projektu bolo vytvoriť sieť všetkých zainteresovaných v oblasti neuromuskulárnych ochorení. Aliancia nadväzuje na projekt a spája lekárov a odborné pracoviská, pacientov a ich organizácie, výskum (vedcov) a priemysel (farmaceutické spoločnosti).
www.treat-nmd.eu
OMD v SR je od júla 2019 prijatá za člena Európskej siete nezávislého života (ENIL - European Network of Independent Living).
www.enil.eu