Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Agentúra osobnej asistencie
Štandardy starostlivosti
Štandardy starostlivosti
V rámci projektu EÚ s názvom "TREAT – NMD" boli spracované a vydané odporúčania tzv. najlepšej praxe (best practise) v oblasti starostlivosti o Duchennovu svalovú dystrofiu. Štandardy starostlivosti sa opierajú o multidisciplinárnu starostlivosť celého tímu lekárov - špecialistov a na ich vypracovaní sa podieľali uznávaní medzinárodní experti.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR zabezpečila ich preklad aj vydanie v slovenskom jazyku.
Do osobitnej pozornosti dávame publikáciu:
Duchennova svalová dystrofia: diagnostika a liečba
Príručka pre rodiny
Stiahnuť brožúrku s obrázkami
Duchennova svalová dystrofia: diagnostika a liečba
Príručka pre rodiny
Stiahnuť brožúrku vo verzii vhodnej na tlač (bez obrázkov)
Glukokortikoidné kortikosteroidy na Duchennovu muskulárnu dystrofiu
Stiahnuť 2008_TREATNMD_Kortikoidy_SK.pdf (295 kB)
Postup starostlivosti pri Duchenneovej/Beckerovej svalovej dystrofii
Stručný prehľad odporúčaní skupiny TREAT – NMD, 2008
Stiahnuť TREATNMD_DMD Odporucania_SK.pdf (233 kB)
Dohľad kardiológa nad pacientmi s Duchenneovou/Beckerovou svalovou dystrofiou,
publikovaný v časopise Pediatrics, ktorý vydáva Americká pediatrická akadémia.
Stiahnuť Pediatrics_dohlad kardiologa_DMD_BMD_ZHRNUTIE_SK.pdf (273 kB)
Zhrnutie dokumentu v slovenskom jazyku zverejňujeme s láskavým dovolením Americkej pediatrickej akadémie. Celý materiál je možné v anglickom jazyku stiahnuť z internetovej stránky www.pediatrics.org