Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Agentúra osobnej asistencie
Čo sú to NSO
Čo sú to NSO
Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Odlišujú sa rýchlosťou, ktorou sa ochorenie zhoršuje a vekom nástupu pridružených komplikácií.
Nervovosvalové ochorenia sú progresívne ochorenia, teda také, ktoré sa postupom času zhoršujú.
Nervovosvalové ochorenia postihujú dospelých aj deti v ranom období, ženy aj mužov, a to bez rozdielu veku. Odhaduje sa, že na Slovensku žije spolu 5 000 ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia.
Nervovosvalové ochorenia zahŕňajú niekoľko desiatok špecifických ochorení, okrem svalových dystrofií napríklad spinálne svalové atrofie, ochorenie Charcot – Marie – Tooth, amyotrofickú laterálnu sklérózu, metabolické myopatie a mnohé ďalšie.
Muskulárna – SVALOVÁ – dystrofia je široký termín pre geneticky podmienené ochorenia svalov, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou sily a atrofiou, čiže úbytkom svalstva. Postihnuté bývajú aj svaly dýchacie a hltacie alebo srdcový sval (kardiomyopatia). Často sa vyskytujú deformity chrbtice či skrátené svaly končatín (kontraktúry).
V počiatočnom štádiu je viditeľná knísavá chôdza (tzv. kačacia chôdza), zvláštne našľapovanie do schodov (na špičky) a myopatické šplhanie (prichytanie sa zábradlia), neschopnosť behať či bez podpery sa postaviť z drepu.
Napriek pokroku v medicíne neexistuje liek, ktorým by bolo možné svalovú dystrofiu a iné NSO vyliečiť. Kvalitnou starostlivosťou a pravidelnou rehabilitáciou je však možné zhoršovanie ochorenia spomaliť, predchádzať vzniku zdravotných komplikácii a zvýšiť komfort života ľudí so svalovou dystrofiou.
Vyžadujú preto interdisciplinárnu starostlivosť viacerých špecialistov ako neurológa, genetika, rehabilitačného lekára, fyzioterapeuta, kardiológa, pneumológa, ortopéda a ortopedického protetika, špecialista na výživu a ďalších podľa potreby. Kvalitná starostlivosť by mala zahŕňať pravidelnú rehabilitáciu v domácom prostredí, kúpeľnú liečbu a individuálnym požiadavkám prispôsobené kompenzačné pomôcky (mechanický a elektrický vozík, polohovacia posteľ, antidekubitný matrac a sedačka do vozíka, zdvihák a iné).
Život s nervovosvalovým ochorením prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov a výrazne zasahuje do jej fungovania.