Jelka - Rodiny s SMA

Jelka - Rodiny s SMA

• Založený: 21. 1. 2017
• Predseda: Eva Kollárová
• Podpredseda: Veronika Štefániková, Vladimír Prídavok
• Hospodár: Attila Ruzsik
• Zapisovateľ zápisnice: Gabriela Pilková
• Overovateľ zápisnice a koordinátor zasadnutí: Mária Škombárová
• Hovorca pre médiá: Marek Bugán, Ing. Lea Csíkfejesová, Mária Poláčková, Mária Škombárová
• Hovorca pre ŠUKL, Ministerstvo zdravotníctva SR, poisťovne: Marek Bugán
• Administrátor pre sociálnu sieť – Facebook: Dominika Majerčíková
• Koordinátor administratívy: Veronika Štefániková
• Zakladajúci členovia: Veronika Štefániková, Eva Kollárová, Attila Ruzsik, Ing. Lea Csíkfejesová, Mária Škombárová, Milan Gubala, Gabriela Pilková, Gabriel Ferko, Andrea Ferková, Štefan Nekoranec, Mária Poláčková, Vladimír Prídavok, Dominika Majerčíková, Roman Majerčík, Jozef Pilka, Zuzana Šplehová, Marek Bugán

Ciele klubu:

• certifikácia a sprístupnenie lieku pod obchodným názvom Spinraza určeného pre liečbu pacientov so vzácnym ochorením SMA na slovenskom trhu
• vytvorenie multidisciplinárneho centra pre pacientov SMA, v ktorom bude liek aplikovaný 
• medializácia Klubu OMD Rodiny s SMA

Aktivity klubu:

• komunikácia s médiami: oboznámenie spoluobčanov s ochorením SMA
• získanie kontaktov v zdravotníckej a medicínskej sfére
• komunikácia s poisťovňami
• komunikácia s farmaceutickou spoločnosťou BIOGEN SK

Kontakt:

Veľká 19/19, 925 23 Jelka

E-mail: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.

Telefónne číslo: 02/4341 1686