Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Stanovy
Stanovy Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR
podľa zákona č. 83/1990 Zb. o združovaní občanov
v znení neskorších predpisov
§ 1
Základné ustanovenia
1. Názov občianskeho združenia je Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. (ďalej len „združenie“).
2. Sídlo občianskeho združenia je Vrútocká 8, 821 04 Bratislava.
3. Združenie je mimovládna, nadstranícka a nepolitická organizácia, ktorá so zreteľom na prospech a potreby svojich členov spolupracuje so zákonodarnými, vládnymi a mimovládnymi organizáciami, charitatívnymi organizáciami, nadáciami a politickými stranami v SR a v zahraničí.
4. Združenie je právnická osoba a má samostatnú právnu subjektivitu.
§ 2
Poslanie
Poslaním združenia je presadzovanie potrieb detí a dospelých s rôznymi nervovo-svalovými ochoreniami na rovnocennom základe s majoritnou spoločnosťou a odovzdávanie pozitívneho príkladu zvládania dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia smerom k verejnosti.
§ 3
Cieľ a činnosť občianskeho združenia
1. Cieľom združenia je zabezpečiť všestrannú pomoc pre osoby s rôznymi nervovo-svalovými ochoreniami.
2. Na zabezpečenie cieľa uvedeného v § 3 odsek 1 vyvíja združenie najmä tieto činnosti:
- poskytuje základné sociálne poradenstvo a špecializované sociálne poradenstvo osobám s ťažkým zdravotným postihnutím,
- vedie Agentúru osobnej asistencie, v ktorej zabezpečuje činnosti súvisiace so sprostredkovaním osobnej asistencie osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Agentúra osobnej asistencie vedie databázu osobných asistentov a databázu užívateľov osobnej asistencie, poskytuje pomoc pri administratívnych úkonoch, pri vzdelávaní a pri presadzovaní osobnej asistencie v praktickom živote osôb so zdravotným postihnutím,
- v rámci potrieb a možností poskytuje sociálne služby ako špecializovanú činnosť v zmysle platných právnych predpisov,
- organizuje vzdelávacie aktivity a odovzdáva praktické skúsenosti v oblasti problematiky ťažkého zdravotného postihnutia,
- zaoberá sa špecifickými problémami osôb s rôznymi nervovosvalovými ochoreniami a inými ťažkými telesnými postihnutiami, ktoré majú podobné dôsledky v oblasti sociálneho zabezpečenia a zdravotnej starostlivosti, v oblasti vzdelávania a pracovného uplatnenia,
- zabezpečuje vzdelávanie a zvýšenie odbornej úrovne lekárov a iných odborných pracovníkov v oblasti nervovosvalových ochorení,
- svojim členom pomáha riešiť sociálne, zdravotné, pracovné problémy a problémy pri vzdelávaní, špeciálne a dlhodobo sa venuje rodinám, ktoré majú dieťa s nervovosvalovým ochorením,
- rozširuje informácie o rôznych kompenzačných a rehabilitačných pomôckach, ktoré pomáhajú zmierňovať dôsledky postihnutia,
- presadzuje univerzálny dizajn a odstraňovanie architektonických bariér,
- svoje úsilie propaguje na verejnosti,
- organizuje celoslovenskú verejnú zbierku Deň belasého motýľa, ktorej cieľom je šíriť osvetu o dôsledkoch nervovosvalových ochorení a získať finančné prostriedky na pomoc osobám s nervovosvalovými ochoreniami,
- vydáva časopis OZVENA, v ktorom členov a verejnosť informuje o výskume a liečbe nervovosvalových ochorení, o vnútroorganizačnom živote združenia a iných dôležitých informáciách,
- vydáva rôzne informačné materiály a publikácie určené členom a verejnosti a organizuje odborné semináre,
- pre svojich členov organizuje sociálno-rehabilitačné a integračné pobyty, tábory a stretnutia,
- organizuje voľnočasové, športové a kultúrne aktivity,
- je členom EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Assotiations), Európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a odborníkov.
§ 4
Vnútorná organizačná štruktúra
Združenie má rokovací poriadok, organizačný poriadok, mzdový a pracovný poriadok, prípadne iné interné smernice, v ktorých upravuje vnútornú organizačnú štruktúru združenia. Poriadky a iné interné smernice schvaľuje výkonný výbor.
§ 5
Organizačné zložky
1. Združenie je oprávnené zriadiť organizačnú zložku, v ktorej mene bude konať vedúci organizačnej zložky. Organizačná zložka musí vo svojom názve obsahovať názov občianskeho združenia s dodatkom, že ide o organizačnú zložku.
2. O zriadení, riadení a zrušení, ako aj o menovaní vedúceho organizačnej zložky rozhoduje výkonný výbor.
3. Organizačná zložka nemá právnu subjektivitu.
§ 6
Kluby
1. Členovia združenia sú oprávnení zakladať v mieste svojho bydliska kluby. Názov musí obsahovať spojenie Klub OMD a pomenovanie miestneho klubu.
2. Zriadenie, pravidlá fungovania a zánik klubu schvaľuje výkonný výbor.
3. Klub nemá právnu subjektivitu.
4. Klub si môže určiť povinnosť platiť členské a určuje si jeho výšku.
§ 7
Členstvo
1. Členom združenia môže byť každá fyzická osoba, ktorá má nervovosvalové ochorenie.
2. Členom združenia môže byť aj osoba, ktorá má iné, ako nervovosvalové ochorenie, pokiaľ dôsledky ochorenia sú podobné a ak toto členstvo schváli výkonný výbor.
3. Dieťa do 18 rokov, resp. osoby, ktoré boli pozbavené úplne alebo čiastočne spôsobilosti na právne úkony zastupuje jeho zákonný zástupca alebo iná plnoletá osoba. Ak je členom združenia viacero osôb zastúpených tým istým zákonným zástupcom, platí iba jedno členské.
4. Členstvo vzniká dňom prijatia prihlášky a zaplatenia členského poplatku.
5. Členstvo zaniká:
- vystúpením (dňom oznámenia člena o vystúpení),
- nezaplatením členského poplatku v príslušnom kalendárnom roku,
- vylúčením (dňom doručenia písomného oznámenia o vylúčení, vylúčený člen má právo domáhať sa navrátenia členstva súdnou cestou),
- úmrtím člena,
- zánikom združenia.
6. So sumou členských príspevkov bude združenie nakladať podľa potreby na hradenie nákladov spojených s jeho činnosťou, ich použitie nie je účelovo viazané.
§ 8
Práva a povinnosti členov
1. Člen má právo:
- podieľať sa na činnosti združenia,
- voliť a byť volený do orgánov združenia,
- zúčastňovať sa na členskej schôdzi a hlasovať,
- predkladať návrhy, podnety, žiadosti a sťažnosti orgánom združenia.
2. Povinnosti člena sú:
- dodržiavať stanovy, poriadky a iné interné predpisy, ktoré združenie vydalo, resp. vydá v budúcnosti,
- plniť rozhodnutia orgánov združenia,
- raz ročne zaplatiť členský poplatok, ktorého výšku stanovuje výkonný výbor.
§ 9
Priaznivec združenia
1. Priaznivec združenia môže byť:
- fyzická osoba bez postihnutia alebo právnická osoba, ktorá chce podporovať združenie zaplatením poplatku priaznivca,
- fyzická osoba bez postihnutia alebo právnická osoba, ktorá chce svojou odbornou činnosťou podporovať združenie.
2. Výška poplatku priaznivca združenia je minimálne vo výške členského poplatku.
§ 10
Čestné predsedníctvo
Výkonný výbor môže udeliť čestné predsedníctvo osobe z radov verejne uznávaných odborníkov a iných osobností. Túto funkciu by mala vykonávať osoba, ktorá má blízky vzťah k ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami a svojou autoritou bude reprezentovať združenie, obhajovať a presadzovať jeho záujmy na verejnosti.
§ 11
Orgány združenia
Orgánmi združenia sú:
- členská schôdza
- výkonný výbor
- predseda
- revízna komisia
§ 12
Členská schôdza
1. Členská schôdza je najvyšším orgánom združenia.
2. Členská schôdza je tvorená zo všetkých členov združenia a:
- rozhoduje o vzniku, zlúčení a zániku združenia,
- schvaľuje stanovy, ich zmeny a doplnky,
- schvaľuje plán činnosti združenia na kalendárny rok,
- schvaľuje rozpočet združenia na kalendárny rok,
- volí a odvoláva členov výkonného výboru a revíznej komisie.
3. Vzhľadom k ťažkému telesnému postihnutiu členov združenia, je možné nahradiť zvolanie členskej schôdze rozoslaním materiálov členom o činnosti združenia a umožnením hlasovania per rollam.
4. Na prijatie rozhodnutia členskej schôdze na zasadnutí je potrebný súhlas jednoduchej väčšiny hlasov prítomných členov, pri hlasovaní per rollam súhlas jednoduchej väčšiny hlasujúcich členov združenia.
5. Pri hlasovaní per rollam návrh rozhodnutí predkladá členom na vyjadrenie výkonný výbor spolu s oznámením lehoty na vyjadrenie, v ktorej ho členovia združenia zasielajú združeniu. Výkonný výbor potom oznámi výsledky hlasovania jednotlivým členom združenia.
6. Výkonný výbor je povinný zvolať členskú schôdzu (resp. zabezpečiť hlasovanie per rollam) vždy, keď o to písomne požiada minimálne 10% členov združenia.
§ 13
Výkonný výbor
1. Výkonný výbor je najvyšší riadiaci orgán združenia.
2. Výkonný výbor môže byť päť alebo sedemčlenný.
3. Výkonný výbor riadi činnosť združenia v súlade s cieľom jeho činnosti, resp. v súlade so schváleným plánom činnosti a schváleným rozpočtom.
4. Členovia Výkonného výboru sú volení členskou schôdzou, pričom takto zvolení členovia výkonného výboru si spomedzi seba volia predsedu a podpredsedu.
5. Výkonný výbor zvoláva a obsahovo pripravuje rokovania členskej schôdze.
6. Práva a povinnosti členov výkonného výboru, rokovanie a spôsob rozhodovania výkonného výboru určuje rokovací poriadok združenia.
7. Výkonný výbor ďalej:
- hospodári a rozhoduje o používaní finančných prostriedkov v súlade s platnými predpismi a nesie zodpovednosť za používanie finančných prostriedkov,
- stanovuje výšku a spôsob platenia členských príspevkov,
- rozhoduje o prijatí za člena podľa § 7 ods. 2,
- rozhoduje o zrušení členstva vylúčením podľa § 7 ods. 5, písm. c)
- schvaľuje rokovací poriadok, organizačný poriadok, smernice, štatúty, iné interné smernice, ukladá členom výkonného výboru úlohy a kontroluje ich plnenie,
- utvára odborné pracovné komisie,
- zriaďuje a ruší organizačné zložky a vydáva k nim interné predpisy,
- schvaľuje zriadenie, pravidlá fungovania a zánik klubov združenia,
- zriaďuje špecializované zariadenia podľa platných právnych predpisov,
- rozhoduje o ďalších otázkach, ktoré nie sú v kompetencii iných orgánov združenia.
8. Výkonný výbor sa schádza najmenej 2x ročne. Je uznášaniaschopný, ak je prítomná nadpolovičná väčšina jeho členov, pričom na prijatie rozhodnutia výkonného výboru sa vyžaduje súhlas nadpolovičnej väčšiny členov výkonného výboru.
9. V čase medzi zasadnutiami výkonný výbor prijíma uznesenia hlasovaním per rollam.
§ 14
Revízna komisia
1. Revízna komisia je kontrolný orgán združenia a je oprávnená nahliadať do všetkých dokladov a záznamov týkajúcich sa činnosti združenia. Kontroluje hospodárenie združenia, upozorňuje orgány na nedostatky a navrhuje opatrenia na ich odstránenie.
2. Členstvo v revíznej komisii je nezlučiteľné s členstvom vo výkonnom výbore.
3. Revízna komisia má najmenej troch členov, ktorí spomedzi seba volia predsedu. Schádza sa najmenej dva razy ročne. Jej rokovanie zvoláva a riadi jej predseda. Revízna komisia je uznášaniaschopná, ak je prítomná nadpolovičná väčšina jej členov. Na prijatie rozhodnutia revíznej komisie sa vyžaduje súhlas nadpolovičnej väčšiny jej členov.
4. Revízna komisia predkladá 2x ročne výkonnému výboru správu o hospodárení a správu z kontroly hospodárenia.
§ 15
Predseda
1. Predseda je štatutárnym orgánom združenia, ktorý riadi jeho činnosť a koná v jeho mene samostatne.
2. Predsedom združenia je predseda výkonného výboru.
3. Predseda rozhoduje o všetkých záležitostiach združenia, pokiaľ nie sú vyhradené iným orgánom. Je oprávnený rozhodovať o všetkých otázkach týkajúcich sa bežného chodu združenia bližšie špecifikovaných v rokovacom a organizačnom poriadku.
4. Predseda zvoláva zasadnutie výkonného výboru a riadi jeho rokovanie. Riadením rokovania môže poveriť niektorého člena výkonného výboru.
5. Ak predseda so závažných dôvodov nemôže vykonávať svoju funkciu, zastupuje ho podpredseda v plnom rozsahu.
6. Predseda môže na dobu určitú a pre konkrétne situácie poveriť zastupovaním hociktorého člena výkonného výboru alebo inú fyzickú osobu, ktorá je v pracovnoprávnom vzťahu alebo v inom spolupracujúcom vzťahu so združením.
§ 16
Voľby
1. Funkčné obdobie výkonného výboru a revíznej komisie je štvorročné. Najmenej dve tretiny členov výkonného výboru musia tvoriť členovia podľa § 7 ods. 1 a 3.
2. Kandidovať alebo byť navrhnutý ako člen výkonného výboru alebo revíznej komisie môže každý člen združenia, ktorý dovŕšil 18 rokov, má spôsobilosť na právne úkony v plnom rozsahu, je bezúhonný a doručil výkonnému výboru písomnú žiadosť o zaradenie na kandidátnu listinu alebo bol za člena týchto orgánov navrhnutý.
3. Voľby členov výkonného výboru a revíznej komisie sa konajú písomnou formou.
4. O zvolení kandidáta za člena výkonného výboru alebo revíznej komisie rozhoduje členská chôdza hlasovaním podľa § 12 ods. 4.
5. Hlasovacie lístky overí a písomné osvedčenie o výsledku volieb vydá notár.
6. Voľba predsedu a podpredsedu výkonného výboru sa vykoná na prvej schôdzi novozvoleného výkonného výboru, ktorú zvolá predchádzajúci predseda výkonného výboru. Voľba predsedu revíznej komisie sa vykoná na prvej schôdzi novozvolenej revíznej komisie, ktorú zvolá predchádzajúci predseda revíznej komisie. Ak tak predchádzajúci predsedovia neurobia, prvú schôdzu zvolá ktorýkoľvek člen výkonného výboru, resp. revíznej komisie.
7. Ak počet členov výkonného výboru, resp. revíznej komisie neklesne pod 2/3, môžu zvyšní členovia kooptovať náhradného člena týchto orgánov do konca aktuálneho funkčného obdobia.
8. Zvolený člen výkonného výboru alebo revíznej komisie sa môže pred uplynutím funkčného obdobia vzdať funkcie z akéhokoľvek dôvodu, resp. bez uvedenia dôvodu. Funkcia mu v tomto prípade zaniká dňom doručenia písomného vzdania sa funkcie združeniu, resp. predsedovi združenia, ktorý je povinný bez zbytočného odkladu informovať o odstúpení orgán, ktorého je odstupujúci členom.
9. Zvolený člen výkonného výboru a revíznej komisie môže byť odvolaný členskou schôdzou počas funkčného obdobia, ak porušuje stanovy združenia, rokovací a organizačný poriadok (príp. iné interné smernice), dlhodobo si neplní svoje úlohy, prípadne nespĺňa alebo prestane spĺňať podmienky na zvolenie do orgánov združenia. Návrh na odvolanie člena výkonného výboru alebo revíznej komisie môže podať aj minimálne 10% členov združenia písomnou formou.
10. V prípade, že počas volebného obdobia odstúpi alebo je odvolaná viac ako jedna tretina členov výkonného výboru alebo revíznej komisie, je predseda alebo ktorýkoľvek člen výkonného výboru povinný bez zbytočného odkladu pripraviť konanie predčasných volieb, na konanie ktorých sa primerane použijú ustanovenia stanov (resp. rokovacieho poriadku) vzťahujúce sa na riadne voľby. Ak tak neurobí predseda, resp. ktorýkoľvek člen výkonného výboru, je oprávnený tak urobiť predseda revíznej komisie, resp. ktorýkoľvek jej člen. Ak tak nemôže urobiť žiaden z členov vyššie uvedených orgánov, sú oprávnení tak urobiť členovia združenia.
11. V predčasných voľbách sa zvolia členovia do výkonného výboru alebo revíznej komisie na obdobie do ukončenia volebného obdobia.
§ 17
Zásady hospodárenia
1. Združenie hospodári s hnuteľným a nehnuteľným majetkom.
2. Hospodárenie združenia sa uskutočňuje podľa schváleného rozpočtu združenia. Za hospodárenie zodpovedá výkonný výbor.
3. Zdrojmi združenia sú najmä:
- členské príspevky,
- výnosy z majetku združenia t. j. príjmy z prenájmu, úroky z peňažných vkladov, výnosy z cenných papierov,
- dary, príspevky a granty od právnických a fyzických osôb,
- výnosy z verejných zbierok,
- výnosy z lotérií a iných hier,
- dedičstvo,
- dotácie zo štátneho rozpočtu, rozpočtu obce alebo štátneho fondu,
- výnosy z organizovania kultúrnych, vzdelávacích, spoločenských alebo športových akcií,
- podiely zaplatenej dane z príjmov fyzických a právnických osôb podľa platnej legislatívy,
- príjmy z podnikateľskej činnosti vykonávanej podľa pravidiel určených stanovami združenia,
- príjmy z predaja publikácií.
4. Majetok združenia môže byť použitý len na realizáciu predmetu činnosti združenia a jeho cieľa, ako je vymedzené v týchto stanovách, a taktiež na úhradu výdavkov spojených s činnosťou združenia, pričom tu patria aj výdavky potrebné na zabezpečenie plnenia povinností združenia na základe všeobecne záväzných právnych predpisov (napríklad zabezpečenie vedenia účtovníctva a pod.)
5. Hospodárenie občianskeho združenia sa riadi podľa všeobecne platných predpisov a nariadení pre občianske združenia a podľa interných smerníc.
6. V záujme vytvárania vlastných zdrojov môže združenie vykonávať podnikateľskú činnosť, pričom výkon podnikateľskej činnosti má výhradne podporný charakter, slúži výhradne na získanie finančných prostriedkov potrebných na plnenie cieľa združenia a výkon činností definovaných v § 3 týchto stanov, pričom takto získané prostriedky nebudú za žiadnych okolností použité na ich rozdelenie medzi členov združenia, resp. jeho orgánov, ale budú vyslovene slúžiť na financovanie činnosti združenia v súlade so zásadami hospodárenia. Predmetom činnosti združenia je:
- reklamné a marketingové služby
- kúpa tovaru na účely jeho predaja konečnému spotrebiteľovi (maloobchod) alebo iným prevádzkovateľom živnosti (veľkoobchod).
7. Za vedenie účtovníctva a za vyhotovenie účtovnej závierky na príslušné obdobie zodpovedá výkonný výbor. Účtovná závierka, ktorú predkladá ekonóm združenia za uplynulý kalendárny rok, musí byť schválená výkonným výborom najneskôr do konca marca nasledujúceho roka.
§ 18
Rodovo citlivý jazyk
Kde sa v ustanoveniach týchto stanov používa označenie funkcie v mužskom rode, primerane a podľa vhodnosti sa tým má na mysli aj označenie funkcie v ženskom rode.
§ 19
Zrušenie a zánik združenia
1. Združenie sa zrušuje:
- zlúčením s iným združením alebo dobrovoľným rozpustením, o ktorom rozhoduje členská schôdza,
- právoplatným rozhodnutím ministerstva o jeho rozpustení.
2. Pri zrušení združenia s likvidáciou vykoná jeho majetkové vyrovnanie zvolený likvidátor (likvidačná komisia) zvolený buď členskou schôdzou (ods. 1, písmeno a) alebo ministerstvom (ods. 1, písmeno b). Po skončení likvidácie podá likvidátor návrh na výmaz združenia z príslušného registra. Výmazom združenia z príslušného registra združenie zaniká.
3. Pri zrušení združenia s likvidáciou rozhodne členská schôdza aj o tom, na ktorý subjekt bude prevedený likvidačný zostatok.
§ 20
Záverečné ustanovenia
Združenie sa zakladá na dobu neurčitú. Stanovy OMD v SR boli na MV SR zaregistrované dňa 22. 11. 1993 pod číslom: VVS/1-900/90-8960. Zmena stanov vzatá na vedomie MV SR:
- dňa 3. 3. 1995 pod číslom spisu: VVS/1-900/90-8960-1
- dňa 16. 5. 1997 pod číslom spisu: VVS/1-900/90-8960-2
- dňa 30. 4. 1999 pod číslom spisu: VVS/1-900/90-8960-3
- dňa 26. 7. 2004 pod číslom spisu: VVS/1-900/90-8960-4