Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Agentúra osobnej asistencie
Starostlivosť
Dávame do pozornosti materiály venované rôznym oblastiam zdravotnej starostlivosti o ľudí s NSO vrátane článkov o výžive:
Osobná skúsenosť s PEGom - Mária Duračinská
stiahnuť (.pdf)
SMA SPRIEVODCA - publikácia určená pre pacientov, ich rodiny a opatrovateľov
stiahnuť (.pdf)
Sprievodca ochorením ALS
Stiahnuť (.pdf)
Stiahnuť (.pdf)
Charcot - Marie - Tooth: prehľad ochorenia
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) - prehľad ochorenia; informácie o dostupnej liečbe, liečebných postupoch a perspektívnych klinických skúškach z výskumu liekov k júnu 2019
Stiahnuť (.pdf)
Duchennova svalová dystrofia a prehĺtanie: Problém a čo vyskúšať - praktický leták
Môj život s PEGom - praktická príručka
https://www.fresenius-kabi.com/sk/uzitecne-odkazy/rozpis-vyzivy
Svalová dystrofia a výber vozíkov
Stiahnuť (.pdf)
Odborný článok venovaný výžive a podvýžive u nervovosvalových ochoreniach
Stiahnuť VYZIVAuNSO_KorcekovaMichaela.pdf.pdf (332 kB)
Odborný článok o enterálnej výžive a tzv. dietetických potravinách
Stiahnuť_Enterálna výživa_KorcekovaMichaela.pdf (274 kB)
Zásady vedenie anestézie u osôb s nervovosvalovými ochoreniami - veľmi dôležité
Stiahnuť kartička_anestéziaNSO.pdf (977 kB)
Všetky najdôležitejšie informácie o kúpeľnej liečbe pre deti a dospelé osoby s nervovosvalovými degeneratívnymi chorobami, skupina A – ako si ich vybaviť, poplatky, čo si zobrať so sebou atď.
Stiahnuť kupelna liecba_DYSTROFICI_zmena2011.pdf (137 kB)
V anglickom jazyku sú dostupné štandardy starostlivosti – príručka pre rodiny pre kongenitálnu muskulárnu dystrofiu
http://www.treat-nmd.eu/downloads/file/standardsofcare/cmd/english/CMD_FG2012_EN.pdf
V anglickom jazyku sú dostupné štandardy starostlivosti o pletencovú svalovú dystrofiu – odborný článok zverejnený v „European Journal of Neurology“
http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/guidline_papers/EFNS_guideline_2007_management_of_limb_girdle_muscular_dystrophies.pdf