Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Poslanie a orgány
Poslanie a orgány Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR
VOĽBY DO VÝKONNÉHO VÝBORU A REVÍZNEJ KOMISIE NA OBDOBIE 2017 - 2021
Kandidátna listina (.pdf), Hlasovací lístok (.pdf)
Poslanie a ciele
Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami.
Svojim členom poskytujeme odbornú pomoc aj ľudské zázemie, našou snahou je zmierniť dôsledky rozsiahleho a veľmi vážneho telesného postihnutia.
Členom chceme poskytnúť adresnú a komplexnú podporu, ktorá reaguje na ich neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním ochorenia a zdravotného stavu dystrofika.
V súlade s filozofiou nezávislého života sa snažíme presadzovať práva a potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami v spoločnosti najmä v oblasti vzdelávania a zamestnávania, kompenzácií, zdravotnej starostlivosti a pomôcok, bývania a dopravy.
Opačne, smerom k verejnosti chceme odovzdať pozitívny príklad zvládania dôsledkov ťažkého telesného postihnutia. Hlavným odkazom by malo byť, že napriek imobilite je možné byť aktívny, obohatením a prínosom pre rodinu, okolie a spoločnosť.
Krátko o ochorení
Muskulárna dystrofia je ťažké progresívne ochorenie svalov, ktoré sa dodnes nedá liečiť. Patrí do skupiny nervovosvalových ochorení (NSO). Tieto závažné progresívne ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a bábätká.
Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch, samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia (napr. Duchenneova svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia typ I) vyžadujú pomoc aj pri dýchaní – napojenie na podpornú pľúcnu ventiláciu v domácom prostredí.
Orgány OMD v SR na funkčné obdobie 2017 – 2021
Čestná predsedníčka:
Anna Šišková, herečka a patrónka kampane Belasý motýľ
Výkonný výbor tvoria:
Mgr. Andrea Madunová – predsedníčka
Jozef Blažek – tajomník
Mgr. Tibor Köböl – podpredseda
Mgr. Natália Turčinová - členka
Mgr. Alena Juríčková - členka
Bc. Miroslav Bielak - člen
Zdeňek Haviernik – člen
Revíznu komisiu tvoria:
Simona Ďuriačová – predsedníčka
Margita Granecová - členka
Jana Šefčíková - členka