Poslanie a orgány

Poslanie a orgány Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR

VOĽBY DO VÝKONNÉHO VÝBORU A REVÍZNEJ KOMISIE NA OBDOBIE 2021 - 2025

Kandidátna listina (.pdf), Hlasovací lístok (.pdf)

Poslanie a ciele

Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami.

Svojim členom poskytujeme odbornú pomoc aj ľudské zázemie, našou snahou je zmierniť dôsledky rozsiahleho a veľmi vážneho telesného postihnutia.
Členom chceme poskytnúť adresnú a komplexnú podporu, ktorá reaguje na ich neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním ochorenia a zdravotného stavu dystrofika.

V súlade s filozofiou nezávislého života sa snažíme presadzovať práva a potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami v spoločnosti najmä v oblasti vzdelávania a zamestnávania, kompenzácií, zdravotnej starostlivosti a pomôcok, bývania a dopravy.

Opačne, smerom k verejnosti chceme odovzdať pozitívny príklad zvládania dôsledkov ťažkého telesného postihnutia. Hlavným odkazom by malo byť, že napriek imobilite je možné byť aktívny, obohatením a prínosom pre rodinu, okolie a spoločnosť.

Krátko o ochorení

Muskulárna dystrofia je ťažké progresívne ochorenie svalov, ktoré sa dodnes nedá liečiť. Patrí do skupiny nervovosvalových ochorení (NSO). Tieto závažné progresívne ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a bábätká.

Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch, samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia (napr. Duchenneova svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia typ I) vyžadujú pomoc aj pri dýchaní – napojenie na podpornú pľúcnu ventiláciu v domácom prostredí.

Orgány OMD v SR na funkčné obdobie 2021 – 2025

Čestné predsedníčky:
Anna Šišková, herečka a patrónka kampane Belasý motýľ
Mgr. Mária Duračinská, in memoriam

Výkonný výbor tvoria:
Mgr. Andrea  Madunová – predsedníčka
Jozef Blažek – tajomník
Mgr. Tibor Köböl – podpredseda
Mgr. Natália Turčinová - členka
Mgr. Alena Juríčková - členka
Bc. Miroslav Bielak - člen
Zdeňek Haviernik – člen

Revíznu komisiu tvoria:
Simona Ďuriačová – predsedníčka
Margita Granecová - členka
Jana Šefčíková - členka