Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
7. september 2014 Word Duchenne Awareness Day Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii – 1. krát
- Podrobnosti
- Uverejnené: 05 september 2014
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sa pripája k iniciatíve rodičov detí s dystrofiou Duchenne a pripomína si prvý raz Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii. Na príprave tohto dňa sa podieľali organizácie z 5tich kontinentov.
Pri tejto príležitosti natočili film „Veľa tvárí Duchenne“, ktorý ukazuje ako pacienti s Duchenne, napriek fyzickej slabosti a ťažkostiam majú nesmiernu chuť a vôľu žiť a radovať sa z každého dňa. video
Kampaň má upozorniť na potreby pacientov s dystrofiou Duchenne, kvalitnú zdravotnú starostlivosť a prístup ku všetkému, čo by mohlo zjednodušiť ich ťažkosti a skvalitniť život.
Aktivity pre deti s Duchenne dystrofiou sú pre našu organizáciu mimoriadne dôležité a dlhoročne im venujeme mimoriadnu pozornosť. Každoročne organizujeme tábory pre deti, ich rodičov a osobných asistentov. Viac v našej fotogalérii.
Webová stránka k svetovému dňu povedomomia o duchenne dystrofii:
www.worldduchenneawarenessday.org