Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Čo nám prinesú aktuálne klinické štúdie liečiv na SMA
- Podrobnosti
- Uverejnené: 18 september 2023
Dňa 30. augusta 2023 sa pri príležitosti mesiaca povedomia o spinálnej svalovej atrofii konal webinár práve o SMA. Za zorganizovanie tejto udalosti vďačíme Európskej aliancii asociácií nervovosvalových ochorení (EAMDA). Webinár obsahoval tri prednášky, pričom predovšetkým prvá z nich nám podala doteraz neznáme, ale o to dôležitejšie informácie o SMA a prospektoch budúcnosti ľudí, ktorí s ňou žijú. Rozhodli sme sa pre vás preto zhrnúť dané informácie v nasledujúcom článku.
Online webinára sa v mene Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zúčastnila Petra Eller, ktorá je zároveň autorkou textu.
Prečítať článok (.pdf)