Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Svetová organizácia Duchennovej svalovej dystrofie nás informovala: spustený prvý projekt na skúmanie dystrofínu v mozgu
Profesor Muntoni, jeden z iniciátorov projektu, približuje dôvod jeho spustenia: „Boli sme tak zaujatí skúmaním svalov, že sme takmer zabudli na dystrofín v mozgu. Veríme, že pomocou tohto projektu lepšie pochopíme zapojenie mozgu a zlepšíme kvalitu života ľudí s DMD a BMD.“
Suzie-Ann Bakker z organizácie World Duchenne organization nám bližšie predstavila projekt a jeho ciele:
- Toto je vôbec prvý veľký medzinárodný projekt, ktorý skúma dystrofín v mozgu ľudí s DMD/BMD;
- Projekt je financovaný EÚ;
- Hoci bolo zapojenie mozgu pri DMD a BMD popísané už pri objavení týchto diagnóz, najväčšie úsilie bolo doteraz venované na zlepšenie výsledkov pacientov z hľadiska slabnutia svalov;
- Projekt zlučuje 19 organizácií z Európy a Japonska, zahŕňa napr. renomované Univerzitu v Newcastle vo Veľkej Británii alebo Univerzitu v Leidene v Holandsku;
- Jeho cieľom je stanoviť spektrum chorobných procesov súvisiacich s mozgom pri ochorení DMD/BMD;
- Snahou projektu je vytvoriť optimálnu a jednotnú metodiku sledovania parametrov na hodnotenie chorobných procesov súvisiacich s mozgom pri DMD/BMD.