Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Nový génový liek ZolgenSMA pre deti so svalovou atrofiou
Pokrok v medicíne ponúka možnosti, ktoré ešte prednedávnom neboli reálne. Pred dvomi rokmi prišiel prelom a zrazu tu bol liek. Starostlivosť o pacientov sa zmenila. Pacienti, ktorí mohli dostať liečbu, sa aj liečia. Výsledky ukazujú, že liečba im pomáha. Vývoj však pokračuje a pribudol ďalší liek, zatiaľ len v Amerike. V Európskej únii ešte len prebieha proces schvaľovania.
Svalová atrofia je zákerná choroba a rozvíja sa veľmi rýchlo. Rodičia si to uvedomujú. Tak ako v mnohých európskych krajinách aj na Slovensku sa rozhodli vyzbierať peniaze na liečbu. Tento liek stojí v prepočte 1,9 milióna eur. Hoci výrobca bezplatne rozdá sto dávok lieku deťom, ktoré vyberie formou lotérie. Nik nevie koho vyžrebujú.
V posledných dňoch intenzívne sledujeme boj štyroch rodín detí s SMA, ktoré prosia verejnosť o finančnú pomoc, aby včas získali liečbu pre svoje deti. Stanovisko MZ SR je, že ak deti liečbu získajú a bude pre deti vhodná, umožnia ju aplikovať. Hlavná odborníčka detskej neurológie upozornila, že farmaceutická firma má aj možnosť spustiť klinický program – včasného prístupu k lieku. Deti by sa rýchlo a bezplatne dostali k liečbe.
http://smaci.cz/situace-ohledne-genove-terapie-zolgensma-pro-lecbu-sma-spinalni-svalova-atrofie-stanovisko-pacie/n41