Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
August patrí spinálnej muskulárnej atrofii
August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije s týmto zriedkavým ochorením približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) už 27 rokov pomáha aj ľudom s týmto ochorením. Tvorí neoddeliteľnú súčasť komplexnej starostlivosti o svojich klientov a členov. V auguste, mesiaci povedomia o spinálnej svalovej atrofii, ako chorobe mnohých tvárí predstavíme okrem odborných informácií a faktov aj ľudské príbehy prostredníctvom sociálnych sietí a v spolupráci s médiami.
Tlačová správa (.pdf)
Infografika na stiahnutie (.pdf)