Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Prihláste sa na turnaj nezávislého života v šachu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 24 august 2023
Prihláste sa na 3. ročník Turnaja nezávislého života v rapid šachu, ktorý sa uskutoční vo volebný deň 30. septembra 2023 v bezbariérových priestoroch Športovej haly Dom Športu na Junáckej 6 v Bratislave.
Všetky informácie nájdete v priložených propozíciách (.pdf)
Novorodenecký skríning na SMA už bude samozrejmosťou
- Podrobnosti
- Uverejnené: 17 august 2023
Od januára 2024 sa zoznam ochorení novorodeneckého skríningu rozšíri o diagnózu spinálna muskulárna atrofia (SMA). Novorodenecký skríning je celoplošný preventívny program, ktorý kontroluje niektoré vrodené a dedičné ochorenia. Ide o plne hradený výkon zdravotnou poisťovňou. Test sa vykonáva odberom vzorky suchej kvapky krvi každého novorodenca v dobe od 72. hodiny do 96. hodiny života po narodení. Pozitívny výsledok testu vyjadruje len podozrenie na ochorenie. Následne je nutné urobiť ďalšie testy.
Foto ilustračná, autor Pavol Kulkovský
Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej
- Podrobnosti
- Uverejnené: 27 júl 2023
Druhý júnový piatok, 9.6.2023, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 23 rokov pripravuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 41 620€
„Mnohé z pomôcok nie sú hradené štátom v plnej výške a niektoré vôbec. Preto sme šťastní, že aj v takejto náročnej dobe sa nám podarilo získať toľko štedrých darov. Každé darované euro pre nás veľa znamená, pretože nám umožňuje pokračovať v pomoci pre ľudí s nervovosvalovým ochorením,“ ďakuje darcom a darkyniam predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová.
Tlačová správa - Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej
Členka OMD v SR Zorka Lednárová, ktorá žije s nervovosvalovým ochorením
Fotil Pavol Kulkovský
Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 26 jún 2023
Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.
Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe.
Na záver aspoň niečo pozitívne, transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.
Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.
Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.