Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej
- Podrobnosti
- Uverejnené: 27 júl 2023
Druhý júnový piatok, 9.6.2023, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 23 rokov pripravuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 41 620€
„Mnohé z pomôcok nie sú hradené štátom v plnej výške a niektoré vôbec. Preto sme šťastní, že aj v takejto náročnej dobe sa nám podarilo získať toľko štedrých darov. Každé darované euro pre nás veľa znamená, pretože nám umožňuje pokračovať v pomoci pre ľudí s nervovosvalovým ochorením,“ ďakuje darcom a darkyniam predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová.
Tlačová správa - Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej
Členka OMD v SR Zorka Lednárová, ktorá žije s nervovosvalovým ochorením
Fotil Pavol Kulkovský

Leto patrí všetkým
- Podrobnosti
- Uverejnené: 19 júl 2023
Situáciu, kedy prídete na svoju dovolenku a zistíte, že sa nedokážete dostať na toaletu, si asi nikto nevie predstaviť. S takýmito nepríjemnosťami sa však často stretávajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Pohybujú sa na elektrickom či mechanickom invalidnom vozíku a mnoho hotelov a penziónov na Slovensku alebo v zahraničí, stále nie je prispôsobených ich potrebám. Ak chcú ísť ľudia s ochorením svalov na dovolenku, musia si vopred dôkladne všetko logisticky pripraviť a overiť, či to, čo sa píše v magazínoch a na internete o danom ubytovaní, je naozaj pravda. Inak by sa mohlo stať, že zostanú pred dverami izby alebo sa s invalidným vozíkom nedostanú na toaletu.
Podporte neobyčajné tábory pre deti a mládež, ktoré zrádzajú vlastné svaly

Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 26 jún 2023
Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.
Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe.
Na záver aspoň niečo pozitívne, transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.
Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.
Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.

Zvýšená sadzba za osobnú asistenciu a vyššie príspevky na opatrovanie
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 jún 2023
Na zasadnutí Vlády SR bolo schválené nariadenie, podľa ktorej bude odmena osobným asistentom a asistentkám od 1. júla 2023 vo výške 5,52 € za jednu hodinu vykonanej asistencie.
Zvýšenie sa dotkne aj poberateľov peňažného príspevku na opatrovanie:
- PP na opatrovanie pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 569,00 €
- PP na opatrovanie pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 756,80 €
- PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 426,75 €
- PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 567,60 €
Od 1. júla 2023 sa už nebude krátiť opatrovateľský príspevok pre tých opatrovateľov, ktorí poberajú niektorú z dôchodkových dávok a zároveň nimi opatrovaná osoba využíva ambulantnú formu sociálnej služby.
Zvýšené príspevky ich poberatelia pocítia v auguste, keď im bude vyplatený príspevok za mesiac júl.
Tieto príspevky však nie sú naviazané na životné minimum a ich výška sa mení nariadením vlády SR.
Zdroj: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR
Spracované Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR, 22. júna 2023
