Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
August, mesiac povedomia o SMA
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 august 2023
Vedeli ste, že august je mesiacom povedomia o genetickom ochorení spinálna muskulárna atrofia (SMA)? Cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto ochorení, podporiť výskum a liečbu, ale aj snaha poskytnúť pomoc a podporu pacientom a ich rodinám.
Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky. A konečne sa k niektorým z nich dostali aj dospelí. Liečba môže spomaliť alebo zastaviť progresiu ochorenia a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov a pacientiek.
OMD v SR sa od začiatku aktívne angažovala v procese presadzovania liečby pre pacientov s SMA. Sme prostredníkom medzi pacientom a lekárom aj v oblasti edukovania pacientov. Máme pravidelné informačné toky, ktorými posúvame potrebné informácie k pacientom – časopis Ozvena, informačné brožúry, sociálne poradenstvo, rekondičné pobyty, stretnutia členov a mnohé iné.
Viac informácií o SMA nájdete na stránke www.curesma.org