August, mesiac povedomia o SMA

Podrobnosti

Uverejnené: 23 august 2023

Vedeli ste, že august je mesiacom povedomia o genetickom ochorení spinálna muskulárna atrofia (SMA)? Cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto ochorení, podporiť výskum a liečbu, ale aj snaha poskytnúť pomoc a podporu pacientom a ich rodinám. 

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky. A konečne sa k niektorým z nich dostali aj dospelí. Liečba môže spomaliť alebo zastaviť progresiu ochorenia a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov a pacientiek. 

OMD v SR sa od začiatku aktívne angažovala v procese presadzovania liečby pre pacientov s SMA. Sme prostredníkom medzi pacientom a lekárom aj v oblasti edukovania pacientov. Máme pravidelné informačné toky, ktorými posúvame potrebné informácie k pacientom – časopis Ozvena, informačné brožúry, sociálne poradenstvo, rekondičné pobyty, stretnutia členov a mnohé iné.

Viac informácií o SMA nájdete na stránke www.curesma.org