Prečítajte si najnovšiu Ozvenu

Podrobnosti

Uverejnené: 18 október 2024

Milí čitatelia a čitateľky, s radosťou vám predstavujeme najnovšie číslo Ozveny, ktorá je pre komunitu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami významným zdrojom informácií.

Tretie tohtoročné číslo okrem množstva iných zaujímavých tém prináša aj informácie o prvej liečbe na zriedkavé ochorenie Friedreichova ataxia (FA). Slovensko stojí pred jedinečnou príležitosťou, sprístupniť tento liek aj slovenským pacientom a zlepšiť tak ich prognózu a celkovú kvalitu života. Pripravujeme kampaň, ktorej cieľom je získať pre pacientov liečbu plne hradenú zdravotnými poisťovňami.

Okrem noviniek z oblasti vedeckého výskumu a liečby nájdete v Ozvene rozhovor s Miriam Chrenovou, mamou pätnásťročného Dominika, ktorý sa narodil s ojedinelou diagnózou – nemalinová myopatia. Prezradila nám, kde rodina rada trávi čas, ako vyzerá ich bežný deň a čo radi robia spoločne. 

V Ozvene nechýbajú informácie z Agentúr osobnej asistencie Bratislava a Žilina, ani cestovateľské tipy pre ľudí na vozíku. Za vašu pozornosť rozhodne stojí rubrika „Spoza parlamentných lavíc“, ktorú opäť prinášame v spolupráci s poslankyňou NR SR Veronikou Veslárovou. Informácie z parlamentu nám bude poskytovať pravidelne v každom nasledujúcom čísle.

V závere sa rozsiahlou prílohou vraciame k 24. ročníku verejnej zbierky Belasý motýľ s historicky najvyšším výnosom. Prečítajte si, ako zbierka prebiehala v jednotlivých mestách a obciach naprieč Slovenskom a fotoreportážou si pripomeňme sprievodné podujatia.

Prajeme vám príjemne čítanie a tešíme sa na vaše postrehy.

Ozvena 3/2024 ONLINE

Časopis je v tlačenej verzii distribuovaný členom nášho občianskeho združenia. V prípade záujmu o predplatné mimo členstva nás neváhajte kontaktovať mailom na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript. .